Chronisch sucht chronisch: Die Möglichkeiten des Web 2.0
摘要
Es gibt Millionen von Selbsthilfegruppen für jede Art von Krankheit. Ein zentrales Konzept in der Welt der Patientenvereinigungen und Selbsthilfegruppen ist Empowerment, im Sinne von buchstäblich jemandem Macht geben. In der allgemein anerkannten Definition von Julian Rappaport wird dies definiert als „ein Prozess, durch den Menschen, Organisationen und Gemeinschaften die Kontrolle über ihre Angelegenheiten gewinnen“. Patient Centered E-Health (PCEH) ist das Modell, das sich das Grundprinzip des Internets zu eigen gemacht hat: Im Mittelpunkt steht der Patient, seine aktive Beteiligung und Befähigung. Ein weiteres auffallend neues Element begleitet die wachsende Stimme der Menschen, die von einer Krankheit gezeichnet ins Leben treten: das Bedürfnis, ihre Geschichte und ihre Suche nach einer Heilung zu erzählen. Diese Art von Berichten hat sich zu einem eigenen literarischen Genre entwickelt, in dem schmerzhafte Geschichten als „Elendsberichte“ bezeichnet werden. Während die medizinische Wissenschaft uns sagt, was wir tun sollen, um Krankheiten zu bekämpfen, ermöglichen uns diese narrativen Berichte, uns in die menschliche Erfahrung der Behandlung hineinzuversetzen. Die ‚narrative Medizin‘ ist eine klinische Pflegemethode, die auf einer bestimmten Art von Kommunikation beruht. Das Erzählen der eigenen Geschichte hilft den Menschen, mit der Krankheit zu leben. Dies kann in Form von Büchern, Blogs, Filmen oder Fotos geschehen. Während bei kürzeren, schärferen und schneller gelösten Krankheitserfahrungen die Notwendigkeit des Erzählens vielleicht nicht besteht (abgesehen von der actiongeladenen Form einer knappen Flucht), ist es bei chronischen Erkrankungen oft unerlässlich.