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Verbraucherbeteiligung an Forschung und Entscheidungsfindung in der Nephrologie

  • Nicole Scholes-Robertson,
  • Talia Gutman,
  • Chandana Guha,
  • Adeera Levin,
  • Daniel Gallego,
  • Kelly Malheiros,
  • Allison Tong

摘要

Die Einbeziehung von Verbrauchern (definiert als Patienten und informelle Pflegekräfte/Familienmitglieder) in die Forschung als mehr als nur „Subjekte“ wird nun weltweit befürwortet, um die Relevanz, Bedeutung und Qualität der Forschung zu verbessern. Wachsende Beweise in der Allgemeinbevölkerung und einigen spezifischen Krankheitsgruppen zeigen weiterhin die Vorteile der Verbraucherbeteiligung in der Forschung, einschließlich der Ausrichtung von Forschungsprioritäten, besserer Rekrutierung/Bindung, einzigartiger Einblicke in die Datenanalyse und stärkere Verbreitung und Übersetzung in Politik und Praxis. Die Beteiligung von Verbrauchern an der Nephrologieforschung ist unerlässlich, um sicherzustellen, dass alle Forschungen für die Patienten relevant sind, denen sie helfen soll, indem sie die Ergebnisse verbessert. Dieses Kapitel bietet eine Zusammenfassung, die die Beteiligung von Verbrauchern erklärt/definiert, was derzeit in diesem Bereich in der Nephrologieforschung geschieht und die Auswirkungen dieser Beteiligung auf die Teilnahme der Patienten an gemeinsamen Entscheidungsfindungen. Dieses Kapitel enthält eine Definition der Verbraucherbeteiligung, Beispiele für Beteiligungen im gesamten Forschungszyklus und Berichte von Verbrauchern über ihre Erfahrungen mit der Beteiligung an der Forschung und die Auswirkungen ihrer Beteiligung.